כל הפרויקטים
פרויקט HS
הפרויקט של
קרן שליו
תמכו והשתתפו בהגשמת תערוכת צילומים כנה וייחודית אשר חושפת את החיים בצל מחלת ההידרדניטיס סופורטיבה- HS. Not Always Seen But Very Present
29%
9,940
מתוך 34,000
40
ימים נותרו
62
תומכים
הכל או כלום.הפרויקט ימומן רק אם יגיע ליעד הגיוס עד ל- 30/06/2019

פרויקט HS הינו פרויקט צילומים ייחודי ואישי אשר יסתכם בתערוכה מפתיעה. 

תמכו בפרויקט והיו שותפים למסע להגשמת החזון והגברת המודעות ל-HS. 

רק בזכות שיתוף הפעולה שלכם התערוכה תוכל להתקיים, מחכה לכם... תודה!

קצת עליי

שמי קרן שליו, אני בת 39, אמא לשלוש בנות וצלמת. לפני כחצי שנה הבחנתי בפצע מוזר וכואב בבית השחי. הלכתי למספר רב של רופאים, ונשלחתי לבדיקות ולהתערבויות רפואיות  אשר לא הביאו לשום הקלה במצב. הפצע הלך וגדל ואיתו גם הייאוש ותחושת חוסר האונים. למזלי אובחנתי ע"י חבר ממש במקרה, והבנתי שזוהי מחלה ויש לה שם: הידרדניטיס סופורטיבה ובקיצור- HS. הבשורה היתה לא קלה לעיכול, הגוף שלי החליט לתקוף את עצמו, ובנוסף זו גם מחלה שאין לה מרפא. אבל כן היתה תחושה גדולה של הקלה. ההכרה בכך שיש שם, יש מי שמכיר, יש עוד חולים, אני לא לבד, ולא הוזה.

היום אני לאחר חודש אשפוז באיכילוב, במהלכו עברתי ניתוח להסרת הנגע, ואני חוזרת לחיים תקינים אחרי חצי שנה בה לא הייתי אני. חצי שנה של כאבים עזים שניטרלו את כל יד ימין. פעולות שגרתיות כמו להכין אוכל לבנות, לסדר מדיח או מכונת כביסה, להעביר הילוכים ברכב, לדחוף עגלה בסופר, כל אלו ועוד הפכו למשימות קשות שכרוכות בכאב. כל צחוק, שיעול, התעטשות, קפיצה על הכביש עם הרכב, שיתקו אותי. אני בן אדם מאוד אופטימי ואוהבת לחגוג את החיים, אוהבת לשיר, לרקוד, לצחוק, להשתולל... והנה בלי שום התרעה הגיע המחלה ולקחה ממני את השמחה. המחשבה על חולים שהמחלה התפרצה אצלם בגיל צעיר בהרבה ממני, והמפגש עם עוד חולים שעברו מספר רב של ניתוחים, או סובלים מהתפרצויות רבות באזורים שונים במקביל הניעה אותי להחלטה על הפרויקט.  

כל שנותר לי הוא להאמין שהמחלה לא תתפרץ שוב, ולעשות כל שביכולתי כדי לגרום לכך (שינוי באורך החיים ובתזונה). 

הידרדניטיס סופורטיבה או בקיצור HS זו מחלת עור אוטואימונית אשר מתבטאת בזיהום של זקיקי השיער, ומופיע בגוף במקומות בהם יש כפלים. בפועל אלו נגעים מאוד כואבים ופעילים אשר מקשים על התפקוד ופוגעים באיכות החיים באופן משמעותי. המחלה פוגעת בגברים ובנשים, בצעירים ובמבוגרים, והיא מתעוררת באופן פתאומי וללא אזהרה מוקדמת.  

HS היא מחלה קשה אשר משתקת את החולה כל פעם לפרק זמן לא ידוע, ומפגישה אותו עם התמודדות יום יומית מול כאבים עזים, סבל, בושה, פחד מדחיה, הימנעות מאינטימיות, ורגשות אשם. בנוסף המחלה גורמת לעיתים למגבלות פיזיות בתפקוד עד אובדן כושר עבודה, והיעדרויות ממקום עבודה לשם טיפולים, אישפוזים ופעולות כירורגיות בנגעים.

הבורות סביב המחלה היא בלתי נתפסת הן באוכלוסיה כולה והן בקרב רופאים. זמן האבחון הממוצע של המחלה הינו 7 -10 שנים מהופעתה. אבחון נכון ומוקדם של המחלה יכול לשפר את איכות החיים של החולים באופן משמעותי, ולתת מענה רפואי מתאים ומדויק אשר יחסוך תסכול רב, כאב, והתפרצויות נוספות. חולי HS נתקלים באופן קבוע בבורות מצד מערכת הבריאות אשר גורמת לאבחון לקוי וטיפול שגוי אשר רק מחמירים את המחלה. 

צילום זו השפה שלי, ודרכה החלטתי לצעוק לעולם ולספר את הסיפור שלי ושל חבריי על מנת לחולל שינוי במודעות למחלה. אמן שאצליח לעזור ולו במעט. 


בתערוכה יוצגו צילומים של מגוון רחב של חולי HS אשר מתמודדים עם שלבים שונים של המחלה. 

בחרתי במשפט "Not Always Seen But Very Present" כדי לייצג את הרעיון מאחורי התערוכה היות ו-HS היא מחלה שקופה, מה שהופך את ההתמודדות איתה למורכבת עוד יותר. 

דרך הצילומים בתערוכה ניתן יהיה לראות את היופי בכל אחד ואחת מצד אחד, ולהזדהות עם הקושי והכאב מאידך. מתוך כך תתעורר ההבנה שאנו לא יודעים מה נמצא מתחת לבגדים ומאחורי החיוך של אדם, ועם מה הוא מתמודד.

התערוכה תתקיים באזור המרכז או השרון.

מטרות פרויקט התערוכה

  • העלאת המודעות למחלת ה- HS בקרב הציבור הרחב, ובקרב רופאי משפחה.
  • עידוד וקידום מחקרים אשר יביאו  לגילוי הסיבות להופעת המחלה, תרופות למניעתה, ודרכי טיפול במחלה עצמה, ולא רק בנגעים.
  • הכרה בזכויות לחולים ב- HS (ביטוח לאומי, צבא, מקומות עבודה וכו'). 

הפרויקט הינו ללא מטרות רווח וכל סכום אשר ישאר בקופה לאחר הפקת התערוכה יתרם לעמותת HS לצורך המשך קידום המודעות והמחקר על המחלה. 

תמכו בפרויקט ותוכלו להיות שגרירי HS ולהנות מהתשורות המיוחדות! 

רק בזכותכם אצליח להגשים את החזון ולקיים את התערוכה... יחד נקל על איכות החיים של הסובלים מ- HS, נעלה את המודעות, נקדם את המחקרים ונעזור במציאת טיפול, אבחון מוקדם, ומניעת התפרצות המחלה. 

חולצת טישרט ממותגת
תיק שרוך מבד
רק רצינו לעדכן אתכם
שבשביל חוויה באמת מושלמת, עדיף לגלוש דרך דפדפן כרום, בואו לראות בעצמכם.