כל הפרויקטים
התכשיט המיוחד שלנו-ספר
הפרויקט של
אושרת פדר
ספר ילדים שמעלה את המודעות לתסמונת וויליאמס וקבלת השונה מנקודת מבטם של האחים במשפחה. יעד חדש לגיוס 40,000 ש"ח עם הפתעות לתומכים. קראו בהמשך
110%
32,887
מתוך 30,000
16
ימים נותרו
275
תומכים
הכל או כלום.הפרויקט ימומן רק אם יגיע ליעד הגיוס עד ל- 06/06/2019

 הגענו ליעד הראשון מהר והכל בזכותכם! ממשיכים בכל בכוח ליעד הבא!

המטרה שלנו היא להגיע לכמה שיותר אנשים ולכן אני מעלה את היעד לשלב הבא.

אני מציבה יעד חדש לפרויקט של 40,000₪ כדי שנוכל להגיע הכי רחוק שאפשר.

המטרה בהצבת היעד החדש היא שנוכל להמשיך להפיץ את הספר ולעלות ל 1000 עותקים, במקום ה 500 שתוכנן בהתחלה

במידה ונגיע ליעד החדש, כל התומכים בפרויקט יקבלו בנוסף לתשורה בה תמכו גם מגן שמש לרכב עם הלוגו של תסמונת וויליאמס!

חשוב לי שכמה שיותר אנשים יכירו את העולם של המשפחות המיוחדות, שיקבלו טעימה ממה שעובר על משפחה מיוחדת. 

                             רק בזכותכם זה יקרה יחד אתכם נמשיך בכל הכוח!

אני מזמינה אתכם להצטרף אליי למסע להוצאתו לאור של ספר הילדים

"התכשיט המיוחד שלנו" וקוראת לכם

לתמוך בפרוייקט החשוב הזה

ולהביא למודעות את ילדי תסמונת וויליאמס.

"התכשיט המיוחד שלנו" מספר על אחים לילדה מתוקה, בשם עדי, שאובחנה עם תסמונת וויליאס (מידע על התסמונת בהמשך). נעמה, אחותה הגדולה של עדי התינוקת ומשפחתה צריכים להתמודד עם מציאות חדשה שהגיעה אליהם בהפתעה. כיצד יתמודדו איתה? כיצד החברה תגיב?

הספר נכתב בצורה המונגשת לילדים ומאפשרת להם להבין את התסמונת, להזדהות, להתרגש עם הדמות הראשית ולקבל ממנה כח והשראה.

הספר מעביר מסר חשוב- ילדים עם וויליאמס אינם שונים מילדים אחרים ורוצים לקבל חום ואהבה בדיוק כמו כולם.

הסיפור מאחורי הספר:

הספר נכתב מתוך החיים האישיים שלנו. המציאות החדשה חדרה לחיינו כרעם ביום בהיר. בתנו הקטנה, עדי, אובחנה עם תסמונת וויליאמס. לעדי ארבע אחיות גדולות ובריאות. וההתמודדות עם אחות קטנה שהצרכים שלה עולים על פני צרכיו של תינוק בריא זהו דבר לא פשוט. וגם היחס מהסביבה לא קל.

בחרתי לכתוב את הספר מנקודת המבט של נעמה, האחות הגדולה, מכיוון שאחיותיה של עדי מתמודדות ביחד איתה כל יום, וסיפורם של האחים לילד עם צרכים מיוחדים לרוב לא נשמע

כשגילינו על התסמונת של עדי כולם (אפילו הרופאים) שאלו אותנו "מה זו התסמונת הזאת?" ביחד עם הרופאים הצמודים והמשפחה למדנו להתמודד ולהכיל את השוני והמאפיינים המיוחדים, ובעזרת הספר אנחנו רוצים להראות גם לכם איזה תכשיט מיוחד קיבלנו. ולהעלות מודעות לקבלת השונה בכלל. רק בזכותכם זה יקרה!

מעט על תסמונת וויליאמס:

תסמונת וויליאמס היא תסמונת גנטית נדירה שללוקים בה חסרים 28 גנים בכרומוזום מספר 7. ללוקים בה יש מגוון בעיות בריאותיות, כאשר הבעיה הנפוצה ביותר היא בלב, בעיה שלרוב מצריכה טיפול רפואי. כמו כן ישנו עיכוב התפתחותי ניכר בקרב הילדים ובעיות קוגנטיביות. עם כל זאת הם האנשים הכי שמחים ואוהבים בעולם, עד כדי שהתסמונת מכונה גם "תסמונת האהבה".

בחרו לכם אחת מהתשורות, וקחו חלק בהוצאתו לאור של ספר הילדים "התכשיט המיוחד שלנו". כל תמיכה שלכם היא צעד נוסף בדרך לשינוי. רק בזכות גיוס מלא של 100% מהיעד נוכל להוציא לאור את ספר הילדים ולהעלות את המודעות וההבנה כלפי ילדיי תסמונת וויליאמס.

הוצאתו לאור של הספר הזה - היא ההצלחה של כולנו.

במידה ואצליח לגייס את מלוא הסכום, הוצאת הספרים תיכנס לתמונה והספר יעבור את כל השלבים הנחוצים לו, לטובת יציאתו לאור.( עימוד, עריכה לשונית וכמובן איור)

מבטיחה לעדכן ולשתף אתכם בכל שלב ושלב בתהליך.

קטע מתוך הספר: "התכשיט המיוחד שלנו"

"ילדים, רוצים לבוא איתי לטיפת חלב עם עדי? אני תכף הולכת," קראה לנו אמא. שמענו את הדאגה בקולה. אמא לא אוהבת ללכת לבד לטיפת חלב, האחות תמיד גורמת לה לדאוג. יותר ממה שהיא כבר דואגת, אז הלכנו עם אמא. כשהאחות בדקה את עדי אנחנו שיחקנו מחוץ לחדר עם בנימין, מקשיבים לכל מה שקורה בתוך החדר של האחות.

"תשמעי, אני לא יודעת מה הבעיה של עדי", אמרה האחות, "אתם עושים איתה את כל התרגילים שלימדתי אתכם?" היא שאלה.

"כן!" צעקנו מהעבר השני של הדלת.

אימא צחקקה, "הם רואים אותי עובדת איתה". אחר כך נאנחה, "מה את חושבת שאנחנו צריכים לעשות?"

נדרכנו לשמוע מה האחות תענה. תמיד היו לה תשובות, אבל הפעם האחות לא ענתה. עברה כדקה עד ששמענו אותה "אני לא יודעת. אולי כדאי שתלכו לרופא, תשאלו אותו. תגידו לו שעדי לא עולה מספיק במשקל, לא גבהה מספיק, לא מתפתחת טוב. אולי תהיה לו תשובה". יהודה ואני הסתכלנו אחד על השני בדאגה, מה לא בסדר אצל עדי?

אמא ארגנה את עדי והלכנו לרופא. שוב חיכינו מחוץ לחדר. הפעם לא הצלחנו לשמוע, בטח הרופא דיבר חלש. חיכינו בקוצר רוח לשמוע מה הוא אמר לאמא. אמא יצאה ואמרה שהרופא לא יודע והוא הציע שנעשה לעדי בדיקות דם, אולי משהו בתוצאות בדיקות הדם שלה יספר לנו מה קורה.. המזכירה של המרפאה קבעה לעדי תור לרופא מיוחד שיבצע לה את הבדיקה. היא הסבירה לנו שבגלל שעדי קטנה מדי אחות לא יכולה לקחת לה דגימה שם. במקביל אמא קבעה תור למרפאה גנטית בבית חולים שיעקבו ויהיו איתנו בקשר אחרי שהתוצאות של בדיקות הדם יגיעו.

זה נשמע לי ממש מפחיד. בדיקת דם? בית-חולים? המצב של עדי עד כדי כך נורא? ראינו את הפנים של אמא. הן לא נראו טוב. חששתי. אפילו בנימין הסתכל על אמא במבט מודאג, והוא ילד קטן.

יצאנו מהמרפאה, "אמא, מה יש לעדי?" שאלנו מודאגים.

אמא הסתכלה לנו ישר בעיניים, "אני לא יודעת. אני באמת לא יודעת".

מעט עליי:

שמי אושרת פדר, נשואה למלכיאל ואמא של תהילה, רבקה, חנה, שני ועדי. סטודנטית לתואר שני וסייעת שילוב בבית-הספר אצלנו בישוב. מרגע שגילינו על התסמונת של עדי, הבנות שיתפו אותי מרחשי ליבן על אחותן, שאלו שאלות (ועדיין שואלות לפעמים). עד שיום אחד החלטתי לאסוף את מה ששמעתי מהן ולכתוב ספר. ספר שיביא את קולן. בנותיי נענו לרעיון בשמחה והן כבר מחכות ומצפות שהספר יצא לאור.

רק רצינו לעדכן אתכם
שבשביל חוויה באמת מושלמת, עדיף לגלוש דרך דפדפן כרום, בואו לראות בעצמכם.